Heeft u artrose en wilt u hier meer over weten?

Dan is Artrose Gezond er speciaal voor u. Artrose Gezond brengt mensen met artrose in de regio Rijnmond in contact met onderzoekers, behandelaars en met elkaar. Door kennis en ervaring uit te wisselen, willen we de gezondheid van mensen met artrose verbeteren. Artrose Gezond is een initiatief van het Erasmus MC.

Binnen Artrose Gezond is een nieuwe studie opgezet om te onderzoeken waar mensen met artrose behoefte aan hebben op het gebied van voorlichting over deze aandoening. Hiermee wil men onderzoeken of er bijvoorbeeld bepaalde eigenschappen zijn die richting geven aan hoe, door wie en waarover patiënten voorgelicht willen worden. Wij hebben een vragenlijst opgesteld welke inspeelt op deze onderwerpen. Daarbij krijgen deelnemers ook de ruimte om hun mening te geven over voorlichting die zij eerder ontvangen hebben en wordt er aan hen gevraagd wat zij vinden van een bepaalde voorlichtingsmethode (video of website) die zij in de vragenlijst te zien krijgen.

In de toekomst wil men de artrose zorg verder verbeteren door de voorlichting beter op de persoon aan te passen. Om dit zorgvuldig te kunnen doen, is het van belang dat zo veel mogelijk artrose patiënten deze vragenlijst invullen.

Uw medewerking wordt van harte aanbevolen!

De vragenlijst vindt u hier: https://erasmusmcsurvey.erasmusmc.nl/artrosegezond/ls/index.php/652626?lang=nl

Website Artose Gezond:
 
 
 
 

Het bestuur ontving onderstaand verzoek waaraan wij graag voldoen:

Voor de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen voeren wij een onderzoek uit.

Dit onderzoek is gericht op het ontwikkelen van hulpmiddelen en aanpassingen in het dagelijks leven bij reumapatiënten. Hiervoor is een enquête opgesteld. Het doel van deze enquête is om te achterhalen in hoeverre er al hulpmiddelen en/of aanpassingen in gebruik zijn bij reumapatiënten en wat hierin nog ontbreekt en waar dus wel vraag naar is.

De enquête bevat in totaal elf vragen. Het aantal kan variëren van zeven tot elf vragen, n.a.v. de gegeven antwoorden. De vragen worden afgewisseld met zowel open als gesloten vragen. De enquête zal ongeveer vijf minuten van uw tijd kosten. De gegevens zullen twee maanden na het onderzoek verwijderd worden. De enquête is geheel anoniem, er zullen dan ook geen persoonlijke gegevens bewaard en/of verwerkt worden.

Nu is mijn vraag of deze enquête vanuit jullie vereniging gedeeld kan worden onder elkaar. Op deze manier kunnen we namelijk aan de slag om te kijken naar waar de hulpvragen liggen en naar welk hulpmiddel en/of aanpassing er meer onderzoek gedaan moet worden om dit eventueel te realiseren.

U kunt de enquete hier openen.

Ik hoor graag van u en hoop dat jullie ons kunnen helpen door dit te delen onder de leden!

Met vriendelijke groet, Frederique Franje

Het tv-programma Kassa doet – naar aanleiding van de uitkomsten van eerder onderzoek – een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenverenigingen naar de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen.

Zij willen daarom heel graag via onze organisatie in contact kunnen komen met onze leden.

Wij werken hier graag aan mee en op hun verzoek plaatsen wij deze enquête op onze website, zodat iedereen hieraan kan meedoen. Om mee te doen aan het onderzoek klik op de volgende link.:  https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/enqute-ervaring-openen-van-medicijnverpakkingen-van-patinten

Binnenkort wordt in de uitzending van Kassa op deze enquête teruggekomen. Met onze aandacht voor de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen kunnen we indirect ook de patiënten zelf helpen.

Mocht uzelf de enquête niet invullen, kunnen naasten dat uiteraard namens u doen.

De enquête inzenden kan tot 3 maart 2021.

 

Via de media hebt u vast gehoord over de nieuwe donorwet, die op 1 juli is ingegaan.

Het onderwerp gaat ons allemaal aan, omdat we onze keuze over orgaan- en weefseldonatie moeten vastleggen. Daarom is het belangrijk dat u voldoende weet over de wet en de betekenis ervan voor u, en over orgaan- en weefseldonatie.

 

Namens het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) bieden wij u twee video’s aan met informatie over de nieuwe donorwet en over orgaan- en weefseldonatie.

 

Video 1: De nieuwe donorwet, wat betekent dat voor u?

De eerste video laat zien wat de nieuwe Donorwet inhoudt en wat er is veranderd. De video gaat in op de keuzes die u kunt maken en hoe u deze vastlegt in het Donorregister.

https://vimeo.com/456488846

Video 2: Orgaan- en weefseldonatie, wat betekent dat?

De tweede video legt uit wat het betekent om na uw dood organen of weefsels te doneren. U ziet hoe de procedure verloopt en welke organen en weefsels u kunt doneren. En een ontvanger van een donorhart en een nabestaande van een donor doen hun verhaal.

https://vimeo.com/456489326

Hebt u nog geen keuze vastgelegd in het Donorregister? Dan ontvangt u tussen september 2020 en maart 2021 een brief van het ministerie van VWS met de oproep om uw keuze vast te leggen. We hopen dat u na het bekijken van de video’s voldoende geïnformeerd bent om een keuze te kunnen maken.

Bij veel leden is er onduidelijkheid over de wenselijkheid om zich te laten vaccineren tegen Covid-19

De instanties zijn hier heel duidelijk over: 

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie werkt op dit moment samen met het RIVM en andere beroepsverenigingen om op korte termijn een COVID-19 vaccinatie advies vast te stellen voor kwetsbare groepen. Voor patiënten met reumatische aandoeningen geldt zonder uitzondering: Laat je vaccineren. Dit is veilig. Wanneer u een oproep krijgt voor de vaccinatie wordt door de Rijksoverheid bepaald.
Houd deze website (van de NVR) en RIVM in de gaten voor nieuwe informatie

 

Daarnaast hebben wij nog wat nuttige linken met nadere informatie voor u verzameld. 

NVR, veelgestelde vragen Covid-19

Reuma Nederland, veelgestelde vragen over de vaccinatie en reuma.

Reumazorg Nederland, reuma en vaccineren, vragen en antwoorden.  en kijk naar Het Grootste Coronaspreekuur – vragen over vaccins, dit is te zien op zondag 31 januari van 17.30 uur tot 18.30 uur bij SBS6, via YouTube en KIJK.nl.

RIVM,  richtlijnen en draaiboeken over vaccinatie bij immuungecompromitteerde patienten. Deze wordt regelmatig geactualiseerd.